Una Associazione che da quasi 50 anni è al fianco del bambino/adolescente ospedalizzato e della sua famiglia con l’obbiettivo di “sdrammatizzare l’esperienza, spesso traumatizzante del ricovero o del ‘semplice’ accesso ad un ambulatorio: accogliendo, ascoltando, supportando e giocando”.
A raccontarci di un impegno presente e di progetti futuri è Eugenio De Bernardi, dal 2019 presidente di ABIO Milano ODV (Associazione per il Bambino in ospedale).
Come è iniziata la sua personale storia con l’associazione?
Nel 2003 quando mia figlia aveva 4 anni. In occasione di una breve vacanza dove erano presenti altri bambini, mi sono reso conto che preferivo giocare con loro che fare altro. L’ambiente ospedaliero mi ha sempre affascinato. Navigando in Internet ho trovato ABIO. Ho affrontato la selezione con un po’ d’ansia. Superata, per iniziare il prima possibile mi proposero la pediatria del San Raffaele. Pur distante dalla mia abitazione accettai. E nel novembre del 2003 iniziai la mia esperienza.
La parola cura associata all’infanzia che vive in una condizione di fragilità come quella della malattia che valore assume?
È da qualche anno che la parola cura in ambito ospedaliero ha acquisito una valenza maggiore della classica accezione di curare chi è ammalato. Non è più sufficiente somministrare le terapie necessarie, occorre garantire il benessere del bambino.
Il diritto al benessere del bambino
Nel 2008 ABIO in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria ha redatto la Carta dei Diritti dei Bambini e degli Adolescenti in Ospedale che sintetizza in dieci punti tutto ciò che dovrebbe essere garantito nel corso del ricovero. Uno di questi è purtroppo spesso disatteso. Ancora troppi bambini/adolescenti sono ricoverati in reparti per adulti.
La vostra fondazione compie 20 anni nel 2026, ABIO dopo 2 anni ne celebrerà 50, se e cosa è cambiato nel vostro interpretare la missione?
ABIO Milano, in collaborazione con il Politecnico di Milano, l’Università Bicocca e quella di Parma, ha svolto un’indagine sulle necessità dei pazienti, coinvolgendo anche il personale sanitario. È stata svolta in alcuni reparti pediatrici di Milano. Lo studio ha interessato anche i pediatri di libera scelta. Il lavoro è culminato nel convegno svoltosi nel febbraio del 2024 “I Bambini in Ospedale nella Città di Milano – Studio dei Bisogni di Supporto dei Soggetti in Età Pediatrica e delle Loro Famiglie”. Il primo risultato che mi piace evidenziare è che il livello di soddisfazione delle attività che svolgiamo è molto alta. Sono state evidenziate altresì necessità che non trovano risposte. ABIO Milano si è posta come obbiettivo di cercare per alcune di trovarle. Ad esempio, stiamo sviluppando in alcuni reparti laboratori tematici: musicali e teatrali.
Non solo pazienti. Sempre più cura dei nuclei familiari: qual è il vostro rapporto con i caregiver? Come si configura la vostra missione al riguardo?
È ormai consolidato che la famiglia è parte integrante della cura dei pazienti, come confermato anche dall’indagine delle tre Università. ABIO Milano ha quindi inserito tra i suoi obiettivi il sostegno alla presenza delle famiglie in ospedale. Grazie a un bando della Fondazione Cariplo, stiamo sviluppando un portale che fornirà informazioni sui servizi disponibili, come trasporti dedicati e alloggi temporanei. Parallelamente, stiamo valutando la creazione di family room, spazi pensati per garantire ai familiari la possibilità di restare vicino ai loro carii all’interno della struttura ospedaliera.
A proposito di rapporti: in un contesto che vede sempre più il personale sanitario sotto pressione come vivete la parola confini?
I confini devono esserci. I volontari non possono sostituirsi al personale sanitario, anche per attività “semplici”. Questo è un punto importante che viene più volte ripreso durante la formazione. Non abbiamo le competenze e non possiamo prenderci delle responsabilità, anche la grande volontà di aiutare non giustificano azioni che possono peggiorare le condizioni del paziente. Diverso è invece verso la famiglia. La possibilità di dare a loro un momento di pausa, di distrazione è uno dei nostri scopi.
Ha detto che la dignità dei volontari passa dalla formazione adeguata e continua. Cosa comprende e verso quali obbiettivi di un volontario ABIO?
La formazione è sempre stato il punto di forza della Associazione. Quella che chiamiamo di base, obbligatoria per tutti gli aspiranti volontari, si svolge in quattro incontri: il primo informativo sulle tipologie del volontariato ABIO, i successivi due di formazione sull’accrescere le proprie soft-skll che consentono di effettuare anche la selezione dei candidati, e l’ultimo sulla conoscenza dei singoli reparti. Abbiamo poi una formazione continua che risponde alle necessità che vengono individuate. Ad esempio, l’ultima ha riguardato come affrontare la multiculturalità che giornalmente incontriamo nei reparti. Infine c’è una formazione che chiamiamo didattica medica che è specifica per ogni reparto ed è fatta dal personale sanitario dell’ospedale.
Qual è l’importanza di diventare volontario e supportare chi è in fragilità?
In una società in cui le persone sono sempre più concentrate sulle proprie esigenze, anche a causa delle difficoltà socio-economiche del presente, uscire da questo confine e imparare a guardare ai bisogni degli altri diventa fondamentale.
Riscoprire l’altruismo
Lo abbiamo visto chiaramente durante il COVID, quando una delle frasi più ricorrenti era “non si vince da soli”. Perché una comunità possa davvero funzionare e crescere, l’altruismo — che è alla base dell’essere volontari — deve rimanere vivo e non spegnersi.
Se volessimo raccontare in particolare a un giovane?
Non è semplice riuscire ad avvicinare i giovani al volontariato. Sono cresciuti in una società in continuo cambiamento e, proprio per questo, sentono il bisogno di esperienze dinamiche, rapide e significative. Spesso sono attratti da interventi intensi ma di breve durata, come le attività di supporto nelle zone colpite da eventi estremi: situazioni in cui l’urgenza e l’impatto immediato sono evidenti.
Tuttavia, non possiamo limitarci a puntare solo su questi aspetti. Il volontariato non è solo risposta all’emergenza: è anche continuità, responsabilità, costruzione di legami e di futuro. Per coinvolgere davvero i giovani dobbiamo trovare parole e proposte che parlino alla loro voglia di essere utili, di crescere, di lasciare un segno. Perché, che lo si voglia o no, sono loro il nostro futuro, e senza di loro la solidarietà rischia di perdere una parte fondamentale della sua forza.
Come e a chi spetta sensibilizzare verso questa missione le persone?
Sicuramente occorre che il mondo della scuola e del lavoro possano supportare la scelta di diventare volontario.
Voi portate il gioco in ospedale. Cosa porta con sé il gioco, per tutti coloro che vivono questa realtà?
Il gioco porta in ospedale qualcosa che spesso lì dentro sembra mancare: normalità, leggerezza e possibilità. Per un bambino ricoverato, giocare significa ritrovare uno spazio in cui tornare sé stesso, anche solo per un momento. Nel gioco può esprimere emozioni, affrontare paure, sentirsi visto e ascoltato. È un modo per dire: “Io sono più della mia malattia”.
Per gli adulti — genitori o familiari — il gioco diventa un ponte: permette di ristabilire un contatto affettuoso con i propri figli, di vivere un momento di respiro, di sentirsi meno soli dentro una situazione difficile. Per il personale sanitario, il gioco crea un clima più umano. Aiuta a rompere le tensioni, favorisce la relazione con i piccoli pazienti e rende l’ambiente più accogliente. Ricorda che, oltre alla cura medica, c’è anche la cura emotiva.
Il gioco, in fondo, porta tutto questo: uno spazio autentico in cui incontrarsi, dove bambini, adulti e operatori possono ritrovare un frammento di vita che l’ospedale spesso mette tra parentesi.
Come è il rapporto con il profit? Dal vostro osservatorio si sono evolute relazioni che si possono oggi chiamare reali partnership?
Il profit ha storicamente mostrato una certa diffidenza verso il terzo settore, per motivi purtroppo noti. Le vere partnership si instaurano soprattutto con le grandi associazioni; per realtà più piccole come la nostra si parla piuttosto di alleanze, che devono essere rinnovate di anno in anno attraverso progetti attrattivi. Non sempre questo è semplice: ad esempio, la formazione, che rappresenta uno dei nostri maggiori costi, non risulta sempre interessante per i partner. Dobbiamo essere capaci di rendere attrattive le nostre attività.
La vostra/le vostre parole per il futuro
È una frase: “coinvolgere i giovani”.
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Oltre 30 anni di esperienza nel mondo del giornalismo e della comunicazione aziendale; da oltre 5 anni è consulente alla comunicazione positiva. Si occupa dello sviluppo della persona attraverso strumenti a mediazione artistica espressiva, come professional counselor a mediazione corporea e teatrale